Funktionel lidelse: når sygdommen er blevet kronisk
Vi har i Månedsskriftet gennem det sidste års tid fokuseret på funktionel lidelse. I denne artikel præsenteres du for vigtige pointer fra foregående artikler og får nogle konkrete råd til at hjælpe både patienterne og klinikken i forhold til mestring af de mest kroniske tilstande af funktionel lidelse.
Af: Marianne Rosendal
En funktionel lidelse er en sygdom, hvor man er belastet af fysiske gener i en grad, der gør det svært at fungere i dagligdagen. Symptomerne kan ikke forklares ved en anden veldefineret somatisk eller psykiatrisk sygdom, men de er i sig selv blevet til sygdom. Man kan forstå funktionel lidelse som en tilstand, hvor hjernen og kroppen er overbelastet, og samspillet ikke længere fungerer normalt. Hvis du vil vide mere om den kliniske definition og diagnosen, henvises til den første artikel i serien: Funktionel lidelse – en ny diagnose, udgivet af Månedsskriftet i april 2021.
Du kan også finde information til patienter og fagfolk om funktionel lidelse på www.funktionellelidelser.dk og på www.dasefu.dk
Langt de fleste af de patienter med funktionel lidelse, vi møder i almen praksis, har heldigvis et let til moderat forløb. Den høje forekomst af funktionel lidelse gør imidlertid, at vi også alle ser patienter med kroniske tilstande. Flere undersøgelser tyder på, at op imod 6% af patienter i praksis (1) eller 2% af voksne i befolkningen (2) har en så svær funktionel lidelse, at de er blevet invalideret af deres symptomer. En stor del af disse patienter vil desuden have komorbiditet med anden sygdom, psykiatrisk og/eller somatisk. Som praktiserende læge bliver det derfor særlig vigtigt at påtage sig rollen som tovholder for patientens forløb i sundhedsvæsenet. Almen praksis kan alene ved denne rolle gøre en stor forskel for både den enkelte patient og for sundhedsvæsenet.
Hos den lille gruppe af patienter med svær og kronisk funktionel lidelse bliver målet, lige som ved andre kroniske sygdomme, i højere grad at støtte patienten i at mestre sin sygdom end at stile imod helbredelse. Som ofte citeret fra Hippokrates, så skal vi som læger ”stundom helbrede, ofte lindre, altid trøste, aldrig skade”. Hos patienter med kronisk funktionel lidelse bliver målet således at lindre og trøste – og i særlig grad at forebygge iatrogene skader pga. de multiple, vekslende og vedvarende symptomer. I denne artikel præsenteres nogle af de principper, man kan anvende i praksis for at hjælpe patienten godt på vej mod bedring.
Foto 1 / Foto: Colourbox
Case: Jytte 56 år
Jytte har været sygemeldt i flere omgange og er det også aktuelt. Hun er ufaglært og har tidligere arbejdet med rengøring. Hun kommer i praksis, fordi kommunen vil sende hende i arbejdsprøvning, og det kan hun slet ikke overskue, sådan som hun har det nu.
Jyttes opvækst har været belastet. Hun boede som barn på en gård, hvor hun var nr. tre af en søskendeflok på fire. Hun har siden seks-årsalderen skullet hjælpe til med mange praktiske opgaver på gården og oplevede ingen følelsesmæssig omsorg. Hun har ikke noget nært forhold til sin familie ud over til sin lillesøster. Som voksen blev hun tidligt gift og fik sine tre børn, som nu er flyttet hjemmefra. Hun har haft skiftende jobs, altid fysisk krævende. Samtidig har hun måttet tage et stort slæb med husholdningen og børnene. For fem år siden gik manden fra hende, og hun bor nu i en lille lejlighed, men opholder sig mest hos sin lillesøster, fordi hun selv har svært ved at klare dagligdagen.
Hun er kommet mange gange i praksis med skiftende smerter i hoved og bevægeapparat, problemer med fordøjelsen, koncentrationsbesvær, hukommelsesproblemer og massiv træthed. Hun fortæller, at hun ikke selv kan vaske sit hår pga. svage armmuskler. Hun kan ikke længere lave mad selv, og hun hviler mange timer i løbet af dagen. Hun går kun korte ture omkring søsterens ejendom.
Som læge har jeg den overvejelse, at Jytte på nuværende tidspunkt er så svært påvirket af sin funktionelle lidelse og har været det igennem så lang tid, at prognosen for helbredelse er dårlig. Hun er også svært kognitivt påvirket og vil derfor næppe få noget ud af psykologisk behandling. Mit mål bliver derfor i højere grad at støtte Jytte end at stile mod helbredelse. Jeg vurderer, at hun formentlig kun vil få meget lidt ud af at blive henvist til specialiseret behandling, men at der kan være behov for en socialmedicinsk vurdering.
Få et godt afsæt for behandling
Det kan være svært at få overblik over patientens mange symptomer og ofte lange sygdomsforløb med utallige undersøgelser og behandlingsforsøg. Manglende overblik skaber usikkerhed både hos patienten og hos os som behandlere. Der er derfor behov for at lave en statuskonsultation og ofte også for at gennemføre en årlig kontrol som ved andre kroniske sygdomme. Statuskonsultationen er beskrevet i artiklen om funktionel lidelse fra maj 2021. Der gøres her status sammen med patienten, så man får et fælles overblik over situationen og dermed et bedre afsæt for, hvordan det videre behandlingsforløb skal forme sig.
Under statuskonsultationen er det vigtigt at have øje for evt. komorbiditet. Det kan bl.a. dreje sig om at diagnosticere evt. samtidig psykisk lidelse, idet psykiske lidelser optræder hos ca. halvdelen af patienter med svær funktionel lidelse. Det drejer sig oftest om angst og/eller depression (3). En anden vigtig ting er at få et konkret indblik i patientens funktionsniveau. Til dette formål kan man dels bruge de forslag til spørgsmål, der er angivet i tabel 1, dels bede patienten udfylde et ugeskema hjemme (se værktøjskassen 3 i Månedsskriftet juni 2021).
En klar forudsætning for at få et godt afsæt er også, at man både gør sig selv og patienten klart, at diagnosen er ”en svær funktionel lidelse”. Det vil sige, at vi befinder os i den yderste, højre ende af symptomspektret (figur 1), og det har, som beskrevet i indledningen, nogle konsekvenser for både forståelsen af sygdommen som kronisk og for behandlingsforløbet.
Behandlingsprincipper ved kronisk funktionel lidelse
Der er tre fundamentale principper i behandlingen/håndteringen af en patient med en kronisk funktionel lidelse:
Stil diagnosen og forklar patienten, hvad en funktionel lidelse er – på en måde, så patienten også kan videreformidle det til sine nærmeste.
Hjælp patienten til accept af den kroniske tilstand og understøt samtidig patientens egne ressourcer (empowerment/self-efficacy).
Vær den faste tovholder på patientens forløb i sundhedsvæsenet – også i egen praksis.
Afhængigt af den konkrete situation er der desuden en række andre forhold, der kan være hjælpsomme for patienten fx i et forløb i praksis. En oversigt over disse findes i tabel 2 og (i en tidligere version) i DSAM’s vejledning om funktionelle lidelser (https://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/) (4).
Somatisk udredning
Patienter med funktionel lidelse får somatiske sygdomme lige som alle andre. Spørgsmålet er, hvordan man skelner imellem symptomer, der skyldes nyopstået somatisk sygdom, og symptomer, der skyldes den funktionelle lidelse. I artiklen fra september 2021 er følgende karakteristika angivet som tegn på, at symptomer kan skyldes en somatisk sygdom: få og specifikke symptomer, karakteristiske symptommønstre, konstant symptomlokalisation, tydelig variation i intensitet med få lindrende eller forværrende faktorer, en tydelig hovedklage, en klar beskrivelse af symptomet/symptomerne. Ud over at lytte til disse karakteristika i patientens beskrivelse bør man fokusere sin somatiske undersøgelse og evt. supplerende udredning på det organsystem, hvorfra patienten klager. Der lægges som altid vægt på de objektive fund og på tidsforløbet. Overvej således nøje, hvad der er indikation for både mht. udredning og biomedicinsk behandling.
Farmakologisk
Patienten med kronisk funktionel lidelse får måske allerede flere typer medicin. Når du har stillet diagnosen, bør du derfor sammen med patienten overveje, om der er behov for at reducere eller omlægge medicinordinationerne. Patienter med funktionel lidelse reagerer kraftigt på både op- og nedtrapning af medicin og kan derfor være bekymrede for ændringer. Det anbefales at forklare baggrunden for ændringer, at lægge en realistisk plan og at støtte patienten tæt undervejs i forhold til at tolerere evt. nye symptomer i relation til medicinomlægning. Når der er behov for farmakologisk behandling, så undgå så vidt muligt vanedannende medicin og p.n.-ordinationer.
Psykologisk
Mange patienter har været i kontakt med sundhedsvæsenet flere gange og igennem flere år. Det kan være meget forskelligt, hvordan de har oplevet at blive mødt med deres mange symptomer, og ikke sjældent har de følt sig afvist og ikke forstået. Det er derfor vigtigt for det videre behandlingsforløb at anerkende patientens symptomer, at stille diagnosen funktionel lidelse og forklare, hvad det vil sige at have en kronisk sygdom i form af en funktionel lidelse. Vær transparent over for patienten i forløbet: Forklar, hvordan du ser situationen, at der ikke er udsigt til hurtige ændringer eller fuldstændig helbredelse, men at målet er at opnå bedring. Understøt patienten i at bevare troen på positiv forandring inden for det, der er realistisk.
Når der opstår nye symptomer, så overvej, om de passer med mønsteret ved funktionel lidelse, og om de kan tolkes som en forværring i grundsygdommen – eller om mønsteret peger i en anden retning. Og vær, som nævnt ovenfor, særlig opmærksom på evt. nyopstået komorbid psykisk lidelse.
Administrativt
De tre vigtigste ting, du kan gøre i praksis er: 1) Vær tovholder for patientens forløb, 2) inddrag evt. pårørende og 3) aftal faste tider. Fordi patienter med funktionel lidelse fortløbende oplever symptomer, kommer de jævnligt i praksis, og der vil over årene også indimellem være behov for udredning for somatisk sygdom. Derfor er det vigtigt, at patienten ikke cirkulerer imellem forskellige læger i praksis, som hver gang – måske pga. almindelig travlhed – kommer til at starte forfra med lange udredningsforløb, der kunne være undgået. Det samme gælder henvendelser til skadestue og lægevagten. Tal åbent med patienten om det uhensigtsmæssige og potentielt skadelige i hyppige konsultationer med forskellige læger. Der kan naturligvis være behov for en second opinion en gang imellem ved uklare symptombilleder. Træf i så fald et bevidst valg herom, frem for at det er patienten, der konsulterer tilfældige læger i akuttider.
Tovholderrollen indebærer også, at man har et øje på den sociale indsats. Det kan være, at der er behov for støtteforanstaltninger eller afklaring af arbejdsevne. Ofte har patienterne kontakt til eller har haft kontakt til den kommunale socialforvaltning under et langt sygdomsforløb, og her er det hjælpsomt for patienten, hvis der er en god dialog imellem praksis og sagsbehandler. Hvis der er behov for at informere sagsbehandlere om diagnosen, kan det evt. være en hjælp at henvise til: https://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-og-forskere/sagsbehandler/.
De pårørende har en vigtig rolle i forhold til at støtte patienten i en hensigtsmæssig adfærd. Det gør det lettere for dem at støtte op om nye initiativer og aftaler, hvis de har en god forståelse for, hvad patienten fejler. Invitér dem derfor med ind i konsultationen til en fælles snak om, hvad funktionel lidelse er, og hvad der kan være vigtigt i forløbet. Det kan i øvrigt også være en hjælp for patienten at få kontakt til Patientforeningen For Funktionelle Lidelser (https://www.pffl.dk).
Ved at lave faste aftaler med patienten undgås akutte henvendelser, der har fokus på symptomer og evt. somatisk udredning. I stedet gives mulighed for en mere åben snak om, hvad der rører sig i patientens liv, og hvilken rolle symptomerne spiller her. Du kan evt. bruge nogle af de redskaber, der er beskrevet i Månedsskriftet, men det kan også være konsultationer, der står helt åbne over for, hvad patienten måtte have brug for at tale om. De faste aftaler understøtter desuden din rolle som tovholder for patienten og giver patienten tryghed for, at praksis står til rådighed – på en håndtérbar måde for begge parter.
Henvisning til de regionale centre for funktionelle lidelser
Hver region har et center, hvor man tilbyder tværfaglig behandling af funktionel lidelse. Det fremgår af sundhed.dk, hvad de præcise kriterier for henvisning er. Inden en patient med kronisk funktionel lidelse henvises, er det dog vigtigt at overveje, om patienten vil kunne profitere af behandlingen. Hvis du som patientens faste læge vurderer, at tilstanden er så kronisk, at patienten dårligt kan medvirke til den behandling, der tilbydes på centeret, så gavner det ikke at henvise og måske risikere at få patienten sat på en langvarig venteliste, hvor den passive ventetid risikerer at forværre tilstanden.
Husk også på, at selv når din patient evt. har gennemgået et specialiseret behandlingsforløb, så kommer patienten tilbage til praksis igen efter forløbet, og så kan ovenstående principper stadig være gode at huske på.
Referencer
- Toft T, Fink P, Oernboel E, Christensen K, Frostholm L, Olesen F. Mental disorders in primary care: prevalence and co-morbidity among disorders. results from the functional illness in primary care (FIP) study. PsycholMed. 2005; 35(8):1175-84.
- Petersen MW, Schroder A, Jorgensen T, Ornbol E, Meinertz Dantoft T, Eliasen M, et al. Irritable bowel, chronic widespread pain, chronic fatigue and related syndromes are prevalent and highly overlapping in the general population: DanFunD. Sci Rep. 2020;10(1):3273.
- Budtz-Lilly A, Vestergaard M, Fink P, Carlsen AH, Rosendal M. Patient characteristics and frequency of bodily distress syndrome in primary care: a cross-sectional study. Br J Gen Pract. 2015;65(638):e617-e23.
- Rosendal M, Christensen KS, Agersnap L, Fink P, Nielsen CV. Funktionelle lidelser. Klinisk vejledning for almen praksis. København: DSAM; 2013. 1-72 p.
Biografi
Marianne Rosendal er speciallæge i almen medicin og tidligere praktiserende læge i Vejle. Arbejder aktuelt som projektleder og seniorforsker ved Funktionelle lidelser, Aarhus Universitetshospital og Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus. Hun er desuden forperson for Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser (www.dasefu.dk).