I grænselandet mellem symptom og funktionel lidelse: Hvad er der behov for, når patientens symptomer varer ved?
Hvornår har en patient et vedvarende symptom, og hvornår har patienten en decideret funktionel lidelse? Hvad er op og ned, og hvad kan den praktiserende læge egentlig gøre for at hjælpe sin patient videre, når lægen er i tvivl? Artiklen her belyser problemstillingen ud fra en kvalitativ undersøgelse og et internetbaseret selvhjælpsprogram.
Af: Mette Trøllund Rask og Marianne Rosendal
Begrebet grænseland står centralt, når vi taler om vedvarende symptomer og funktionel lidelse. En interviewundersøgelse blandt patienter med længerevarende symptomer og deres praktiserende læger tegnede dette billede:
”Så for mig at se er det enormt vigtigt, at vi som fagpersoner, og der mener jeg hele vejen rundt i virkeligheden, tænker det som en lige så reel differentialdiagnose som en psykisk lidelse og som en fysisk lidelse. Men at det ligger der i grænselandet.” (Læge 1)
Ikke kun grænselandet mellem fysisk og psykisk trådte frem, men også grænselandet mellem usikkerhed og vished, mellem for tidligt og for sent, mellem at kunne gøre noget og intet have at tilbyde og mellem håb og håbløshed (1).
Undersøgelsen af praktiserende læger og deres patienter havde til formål at bidrage til udviklingen af et internetbaseret selvhjælpsprogram til patienter med længerevarende symptomer ved at kortlægge lægers og patienters behov, når patienter i højere grad skal støttes i selv at mestre deres symptomer. I denne artikel vil vi gerne dele lægernes og patienternes erfaringer som bidrag til refleksion over egen praksis. Sidst i artiklen vender vi tilbage til selvhjælpsprogrammet ”Mine Symptomer”.
Seks praktiserende læger og 14 patienter deltog i interviewundersøgelsen.
Fjorten patienter og seks praktiserende læger deltog i interviewundersøgelsen. De deltagende læger repræsenterede kompagniskabs- og samarbejdspraksis, der var læger fra både land og by og læger med og uden særlig interesse i længerevarende symptomer og eHealth- løsninger. De deltagende læger inviterede nogle af deres egne patienter til at deltage i undersøgelsen. For at deltage skulle patienterne være 18-65 år, have haft symptomer gennem minimum tre måneder og have mindst fire generende symptomer målt med BDS-symptomtjeklisten (2) (se også artikel fra april 2021).
Bring længerevarende symptomer på banen tidligt og tilbyd en forklaring
Patienterne efterspurgte en tidlig og helhedsorienteret forklaring på deres symptomer. Adspurgt til, hvornår deres symptomer var startet, refererede mange patienter til et tidspunkt i livet, hvor de havde været belastede. Det kunne være som følge af livsomstændigheder som et stort arbejdspres, at være forælder til små børn eller at være i en midtvejskrise. Det kunne også være som følge af store livsomvæltninger i form af skilsmisse, en ulykke eller tabet af en nærtstående.
Selvom patienterne oplevede, at stress og belastninger havde betydning for deres symptomer, oplevede de færreste, at det blev italesat af deres læge:
”En lille ny, nyt hus, det med maven og kan jeg passe mit arbejde? Du ved, så begynder det at køre, og det er så det, jeg skal lære at styre. Og der tænker jeg, at min læge ville have kunnet hjælpe mig, hvis hun noget tidligere havde snakket med mig om det og havde spurgt, hvordan jeg egentlig havde det.” (Patient, 33 år)
Generelt efterspurgte patienterne, at det tidligere i deres forløb var blevet italesat, at deres symptomer var længevarende symptomer, og at de havde fået en mere bio-psyko-social forklaring på symptomerne. De deltagende læger var opmærksomme på, at risikoen for længerevarende symptomer eller funktionel lidelse skal introduceres tidligt, men behovet for vished varierede blandt lægerne. Mens nogle betragtede funktionel lidelse som en differentialdiagnose på linje med somatiske og psykiatriske lidelser (se artiklens indledende citat), betragtede andre det som en diagnose, der først kunne anvendes, når andre potentielle forklaringer var udelukket:
”Det er vigtigt, at de er kommet et godt stykke hen i deres forløb, før de er klar til at høre om funktionel lidelse. Der er mange andre mere vigtige ting, de skal have styr på først som cancer, hjertekar-sygdomme og alle de kronikerområder, vi møder her i almen praksis.” (Læge 6)
Flere patienter reflekterede også over det rette tidspunkt for at få information om, at symptomerne måske kunne skyldes en funktionel lidelse, og timingen var afgørende; først og fremmest var der behov for, at alvorlig sygdom var udelukket:
”Men hvis det var blevet introduceret for mig første gang, jeg fik det med mit hjerte i forbindelse med, at min far døde for 10 år siden, det ved jeg ikke, om jeg ville have været klar til. Jeg ville jo være sikker på, at der ikke var noget med mit hjerte.” (Patient, 58 år)
Ud over at den diagnostiske afklaring og usikkerhed havde betydning for både patienten og den enkelte læges tilgang til hhv. at modtage information og at give information om funktionel lidelse, var risikoen for at blive afvist af patienten eller ødelægge læge-patient-forholdet en barriere for lægernes introduktion af emnet.
Håndtér usikkerheden
Selvom mange af patienterne var åbne for en multifaktoriel forklaring af deres symptomer og så stress som en betydende faktor for symptomerne, var flere alligevel usikre på, om deres symptomer udelukkende skyldtes stress eller nærmere en underliggende og endnu ikke diagnosticeret sygdom. Det fik flere til at udtrykke et behov for yderligere undersøgelser:
”Vi må simpelthen finde ud af, hvorfor jeg har så ondt i min ryg. Og jeg har virkelig svært ved at tro på, at det er noget psykisk. Så noget mere udredning vil jeg gerne have. For så kan vi udrede, at der ikke er noget galt, og så må vi tage den derfra.” (Patient, 32 år)
Patienterne havde generelt været igennem adskillige tests og undersøgelser, og flere patienter var afklarede med, at deres symptomer ikke skyldtes en underliggende sygdom. Ændringer i symptomerne som fx øgede smerter eller nytilkomne symptomer kunne alligevel være en kilde til stor frygt, og her havde den praktiserende læge en vigtig rolle i at berolige patienten. Flere af lægerne søgte at berolige patienterne gennem yderligere undersøgelser:
”Og man ved jo også godt med sig selv, at nogen gange så sender man patienter til en undersøgelse bare for at blive bekræftet i, at det er normalt, og man har en helt klar forventning om, at det er normalt i de blodprøver og de UL scanninger, men så er patienten ligesom beroliget i større grad, fordi man rent faktisk har set efter, at der ikke er noget.” (Læge 2)
Ingen af lægerne gav udtryk for stor usikkerhed i forhold til at afklare længerevarende symptomer eller funktionel lidelse. Det var i stedet frygten for at overse en alvorlig sygdom, der kunne få lægerne til at henvise patienterne til yderligere udredning. Samtidig var de dog bevidste om, at det kunne være med til at fastholde patientens bekymringer:
”Jeg tror, det er et stort problem, at vi som læger sender patienterne rundt i systemet, fordi vi ikke kan få det sagt, at vi ikke tror, vi kan finde en årsag. Og patienterne bliver egentlig bare mere nervøse af, at vi bliver ved med at lede.” (Læge 4)
Uanset om omfattende tests og undersøgelser blev udført, fordi patienten efterspurgte det, eller de blev foretaget på den praktiserende læges foranledning, så bidrog normale fund i sig selv hverken til en bedre symptomforståelse eller til normalisering af symptomerne på den lange bane.
Tilbyd konkrete redskaber til håndtering af symptomer
Patienterne oplevede, at der på internettet og i deres omgangskreds var mange velmenende råd til, hvordan de skulle håndtere deres symptomer; råd, der ikke var til stor hjælp, men i stedet skabte usikkerhed og forvirring. Patienterne efterspurgte lægens hjælp til konkrete og effektive strategier til at mestre symptomerne. Men også her blev lægens råd for generelle og for lidt konkrete, og det bidrog yderligere til usikkerhed:
”Det er nemt at sige hvil dig, gør noget du bliver glad af. Ja! Men hvad er det præcis, jeg skal gøre? Det hjælper mig, at der nogen der siger noget konkret, som jeg kan forholde mig til, så det ikke hele tiden er mig selv, der skal mærke efter […] OG så den der med meget mere detaljeret information om hvad det betyder at hvile sig og lave noget, der er rart. Og hvad er det, du skal mærke efter?” (Patient, 56 år)
Den praktiserende læge var vigtig for alle patienterne; som en autoritet, man kunne have tillid til, og som en sparringspartner, der kunne hjælpe med at skelne symptomer fra alvorlig sygdom. Forud for interviewundersøgelsen udfyldte patienterne BDS-symptomtjeklisten. Flere patienter oplevede, at det havde været hjælpsomt. Symptomregistreringen gav dem et visuelt og præcist overblik over deres symptomer. En patient udtrykte lettelse over at have et sted at ”parkere” sine symptomer, så vedkommende ikke længere skulle gå og monitorere sin krop og huske på symptomerne:
”Det er jo en form for ruminering, hvor man hele tiden går og opsummerer sine symptomer, og går og husker på dem. […] Og det er jo bare rart at vide, at nu har lægen alle symptomerne, og så er det lægens job at finde ud af, hvad jeg fejler. Nu har jeg gjort min del, og så er resten hans ansvar.” (Patient, 39 år)
Deltagende læger med særlig interesse i længerevarende symptomer og funktionel lidelse gav udtryk for, at de håndterede patienterne ved at tilbyde dem en multifaktoriel forklaring på deres symptomer og ved at anvende de redskaber, de allerede havde ved hånden (fx skemaer til aktivitetsregistrering og symptommonitorering). Samtidig brugte de kontinuitet og opfølgende konsultationer som en bevidst håndteringsstrategi. Andre læger efterspurgte mere specifikke og lettilgængelige redskaber og følte sig begrænsede af manglende tilbud til patienterne:
”Og andre gange så afslutter man dem jo også bare. Og så går de jo egentlig for lud og koldt vand, for de bliver jo egentlig afsluttet fordi, jamen der er jo ikke fundet noget. Og så har jeg jo ikke umiddelbart noget tilbud til dem.” (Læge 6)
Illustration 1-4 / Fra programmet ”Mine symptomer”
Giv håb
Flere patienter beskrev en følelse af håbløshed over deres situation. De bekymrede sig for, hvordan deres symptomer ville påvirke deres fremtid, om de ville være i stand til at fortsætte arbejdet, tage sig af deres familie, og om de ville skulle leve med symptomer resten af livet. Nogle patienter oplevede, at deres læge og andet sundhedspersonale fokuserede alt for meget på accept og på at lære at leve med symptomer i stedet for at finde årsagen til symptomerne.
For patienterne generelt var det vigtigt at bevare håbet og troen på, at de kunne få det bedre. Mange patienter udtrykte et behov for at møde andre patienter med længerevarende symptomer for at få inspiration til, hvordan de klarede deres hverdag:
”Det ville virkelig være nyttigt, hvis du kunne få en fornemmelse af ikke at være alene ved at tale med eller se andre i samme situation og se, hvordan de klarer deres symptomer.” (Patient, 23 år)
I relation til et internetbaseret selvhjælpsprogram foreslog flere patienter et forum, hvor de kunne møde jævnaldrende eller alternativt se videoer eller cases med andre patienter, og hvor deres strategier for håndtering af symptomer blev præsenteret. Det var af største betydning for patienterne, at fokus for et selvhjælpsprogram skulle være at tilbyde håb, positive oplevelser og effektive strategier:
”Det er vigtigt, at der er nogen, der hjælper en med at føle håb i den tunnel, man tror, der er lang. Jeg vil sige, det skal man give folk. For jeg har f.eks. mistet håbet nogle gange og har tænkt: Skal jeg have det sådan her resten af mit liv?” (Patient, 33 år)
Selvhjælpsprogrammet ”Mine Symptomer”
Interviewundersøgelsens resultater er blevet omsat til konkret indhold i det internetbaserede selvhjælpsprogram ”Mine symptomer”. ”Mine Symptomer” er udviklet i perioden 2018-2021 af en tværfaglig forskergruppe ved Aarhus Universitetshospital i et samarbejde med Forskningsenhederne for Almen Praksis. Programmet indgår aktuelt kun i forskningsprojekter, men det er målet, at alle praktiserende læger i fremtiden vil kunne ”henvise” pa-tienter med længerevarende symptomer til at bruge det. Programmet er bygget op omkring tre hjørnesten:
- Den nyeste internationale evidens og ekspertviden om effektiv behandling af længerevarende symptomer.
- Et systematisk review af selvhjælpsprogrammer, der har identificeret de behandlingstilgange og redskaber, der er særligt hjælpsomme ved længerevarende symptomer.
- Inddragelse af praktiserende læger og deres patienter i udvikling og test af både indhold og programmets måde at fungere på.
Programmet indeholder skriftlig information, animationer og lydfiler, der tilbyder patienten en bio-psyko-social sygdomsforståelse, normalisering af symptomer og enkle redskaber til symptomhåndtering. Programmet ventes at kunne hjælpe praksis med at formidle viden om og forståelse af længerevarende symptomer og på den måde forhåbentlig bidrage til øget livskvalitet og reduceret sygefravær for patienterne.
Du kan følge projektet på www.mine-symptomer.dk, og måske du er så heldig, at der bliver mulighed for at deltage i afprøvning af programmet i netop din region i løbet af 2022.
Stor tak til praktiserende læger og patienter i Region Syddanmark for deres vigtige bidrag til projektet. Tak til dem, som finansierer projektet: Innovationsfonden, TrygFonden, Helsefonden, Region Nordjylland, Kvalitets- og Efteruddannelsesudvalgene i Region Syddanmark og Region Midtjylland og Fonden for Almen Praksis. Og tak til den øvrige projektgruppe, særligt Pernille Ravn Jakobsen, Jane Clemensen og Lisbeth Frostholm, der gennemførte undersøgelsen sammen med denne artikels forfattere.
Litteratur
- Rask MT, Jakobsen PR, Clemensen J, Rosendal M, Frostholm L. Development of an eHealth programme for self-management of persistent physical symptoms: a qualitative study on user needs in general practice. BMC 2021;22:33.
- Budtz-Lilly A, Fink P, Ørnbøl E, Vestergaard M, Moth G, Christensen KS, Rosendal M. A new questionnaire to identify bodily distress in primary care: The ‘BDS checklist’. J Psychosom Res 2015;78:536-45.
Biografi
Mette Trøllund Rask er cand.scient.san., ph.d. og arbejder som seniorforsker ved Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital. Marianne Rosendal er speciallæge i almen medicin og tidligere praktiserende læge i Vejle. Arbejder aktuelt som projektleder og seniorforsker ved Funktionelle lidelser, Aarhus Universitetshospital og Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus. Hun er desuden forperson for Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser (www.dasefu.dk).
