Funktionelle lidelser og sociale medier
Sociale medier (SoMe) anvendes flittigt, også af patienter med funktionelle lidelser. Den enorme mængde af tvivlsom information, som patienterne deler med hinanden, kan udfordre os som læger. Men kan vi bruge SoMe konstruktivt?
Af: Amalie Bach Dybdal, Jane Ege Møller, Lene H S Toscano og Lise Kirstine Gormsen
”… hvis læger ikke formår at tage snakken og vise forståelse og tillid til patienterne, søger patienter viden andre steder. Og der skal lægerne være klar over, at patienterne kan søge viden, som ikke er konstruktiv for dem… Helt ærligt, hvis lægen bare gad sætte lidt mere tid af til snakken. Der er et ungt menneske, der har fået en svær diagnose, der ændrer livskvalitet og formål; vi skal lige have rundet den her patient ordentligt. Så tror jeg, at man vil undgå, at patienter bruger de sociale medier på den måde, jeg gjorde i starten.”
– kvinde, 30 år, med Bodily Distress Syndrome (BDS).
Citatet afsluttede sidste interview i undersøgelsen af, hvordan sociale medier (SoMe) påvirker sygdomsforståelsen hos patienter med en funktionel lidelse. Udtalelsen giver os indblik i, hvordan SoMe har spillet en betydelig rolle i patientens forståelse af sit helbredsproblem. Det peger på, at læger skal være opmærksomme på samspillet mellem patienternes sygdomsforståelse, og hvad de møder på SoMe.
SoMe og sygdomsforståelse hos patienter med funktionelle lidelser
Funktionelle lidelser er en samlebetegnelse for en gruppe af sygdomme, der er karakteriseret af somatiske symptomer uden veldefineret strukturel organisk patologi. Sygdomsgruppen forårsager betydelig lidelse og funktionstab for patienterne. Nyeste forskning tyder på en fælles underliggende patofysiologi, hvilket har ført til en ny klassificering under forskningsdiagnosen Bodily Distress Syndrome (BDS) (boks 1) (1).
Et nyligt dansk tværsnitsstudie (DanFund) viste, at i en kohorte på omkring 10.000 individer havde 10 % af mændene og 16 % af kvinderne mindst en ud af fem funktionelle lidelser. Det er en stor udfordring for sundhedssystemet og de praktiserende læger (2, 3). Patienterne bliver ofte henvist til adskillelige specialer og undersøgelser, men når den funktionelle diagnose ligger fast, foregår størstedelen af behandlingen hos egen læge.
Internationale studier peger på, at patienters sygdomsforståelse spiller en central rolle i udviklingen af og prognosen for BDS. Begrebet sygdomsforståelse rummer en patients kognitive processer i erkendelsen af et helbredsproblem samt patientens adfærd i håndteringen heraf. Det har betydning for, om patienten søger læge, tilfredsheden med lægekonsultationer og oplevet sundhed hos patienten (4). Derfor er viden om, hvad der former patientens sygdomsopfattelse vigtig, for at kunne behandle patienten bedst muligt.
Foto 1 / Brugen af SoMe påvirker både sygdomsforståelsen og håndteringen af sygdommen hos patienter med funktionelle lidelser. Foto: Colourbox
Her bliver det interessant at studere SoMe-brugen hos patienterne. Op mod 70 % af danskere i alderen 15-89 år bruger SoMe (5), hyppigst via platformene Facebook, Instagram og Snapchat. SoMe har altså stor indflydelse på det moderne individ og sygdomsforståelsen. Model 1 bygger på Common-Sense Model of Self-Regulation; en sundhedspsykologisk model, der forklarer, hvordan emotionelle reaktioner og kognitiv forståelse er grundlaget for, hvordan en patient opfatter og håndterer sit helbredsproblem (6). Modellen beskriver, at både interne og eksterne faktorer influerer på en patients emotionelle reaktioner og kognitive forståelse, som tilsammen former sygdomsforståelsen. Mange af disse faktorer er vigtige at få belyst, men så vidt vides har ingen tidligere set på, hvordan SoMe påvirker patienternes sygdomsforståelse.
Vi gennemførte derfor et mindre, kvalitativt studie for at undersøge dette. Først undersøgte vi gruppenavne på Facebook-interessegrupper for funktionelle lidelser og BDS for at få et overblik. Dernæst analyserede vi ved hjælp af fænomenologisk tilgang tre interviews med patienter, som har diagnosen multiorgan-BDS for at forstå, hvad de møder på SoMe, og hvordan det påvirker deres sygdomsforståelse.
SoMe-landskabet
Facebook har en gruppefunktion, hvor man kan samle sig omkring et emne og dele viden. Det betyder, at man på en særlig måde kan udveksle holdninger og erfaringer med langt flere end på fx Instagram eller Snapchat.
Går man ind på Facebook og søger på grupper, der indeholder ordene ”Funktionelle lidelser” eller ”Bodily Distress Syndrome”, udfolder der sig et polariseret landskab. Gruppenavnene illustrerer overordnet en positiv og en kritisk holdning over for funktionelle lidelser. Det interessante er karakteristika for de to poler. Den kritiske fløj har ti forskellige større grupper (med op til 1.900 medlemmer), som alle er åbne og lette at blive medlemmer af. Det er de samme to personer, som administrerer alle grupperne. Den positive fløj består af fire mindre grupper med maksimalt 500 medlemmer, og tre af grupperne kræver en skriftlig ansøgning for at blive godkendt som medlem. Hvor mange gengangere, der er i de to typer grupper, er svært at få overblik over, men der er tendens til at være medlem af flere grupper, især i de mere kritisk indstillede.
Et udvalg af de største grupper samt medlemstal kan ses i tabel 1. Grupperne med kritisk profil har stærkt holdningsprægede navne, mens den positive fløj i højere grad har neutrale gruppenavne.
Figur 1 / Egen model over faktorer der former patientens sygdomsforståelse.
Tematikker fra interviews: Hvad betyder SoMe for sygdomsforståelsen?
SoMe har mange funktioner for det moderne individ. Interviewdeltagerne beskrev dem som en verden af muligheder, som de kunne tilgå og forme, som de ville, og som ændrede sig og afspejlede deres aktuelle livssituation.
I de tre interviews opstod gentagne tematikker, som belyste, hvordan SoMe påvirkede patienternes sygdomsforståelse. For det første beskrev patienterne, hvordan det at have diagnosen BDS var en eksistentiel rejse med varierende mængde kontrol og mening. Håb og frygt flettede sig sammen på vejen igennem henvisninger, undersøgelser og læger. At få diagnosen BDS var et vendepunkt og gav en følelse af kontrol og håb, også på et eksistentielt niveau. De interviewede fortalte, at deres tilknytning og aktivitet på SoMe afspejlede deres aktuelle ståsted i forståelsen af helbredsproblemet: ”I begyndelsen havde jeg et negativt mindset, og jeg var bekymret. Og nu tænker jeg: det er, hvad det er. Og jeg er nu gået ind i … [et] positivt mindset, hvor jeg bruger en anden gruppe på Facebook til erfaringsudveksling.”
Patienterne beskrev, hvordan SoMe på samme tid gav håb og efterlod dem med nogen håbløshed. De oplevede, at diskussioner på kritiske Facebook-grupper om, hvorvidt BDS er en legitim diagnose, gjorde, at de oplevede deres situation mere håbløs. Omvendt gav opslag om ny forskning dem en følelse af, at der skete fremskridt, og at der var omsorg for individet og håb for fremtiden.
En anden central tematik var, hvordan SoMe faciliterede et fællesskab. Funktionsniveauet i patientgruppen er lavt, og mange kæmper med at deltage i sociale sammenhænge. SoMe brød deres sociale isolation og følelsen af at være alene med sygdommen. En patient beskrev: ”SoMe giver mig en følelse af ikke at være alene. Jeg kender ingen i den virkelig verden, som har min diagnose. Jeg har været alene med den hele vejen.” Patienterne gav dog samtidig udtryk for, at de ikke fik et dybere kendskab til andre mennesker, hvilket gjorde, at de ikke slap ensomheden på trods af fællesskabsfølelsen.
På samme modsætningsfyldte måde oplevede patienterne, at de på SoMe mødte en polariseret verden med både hjælpere og modstandere, afhængigt af holdningen til deres helbredsproblem og diagnosen BDS på et givent tidspunkt. Hvordan patienterne blev mødt, havde afgørende betydning for patienternes egen opfattelse af deres sygdom. ”Jeg tror den negative holdning omkring funktionelle lidelser har givet mig en distancering, tvivl og mistillid. Det er ikke, fordi jeg møder mine læger med mistillid, ligesom: jeg vil ikke lytte til dig. Overhovedet ikke. Det er mere inde i mit hoved, at jeg tænker: Lad os nu se, om det er rigtigt”, beskrev en af de interviewede. Mødet med den kritiske stemme fra SoMe fulgte patienten helt ind i lægekonsultationen.
Udfordringen ved SoMe var desuden, at indholdet oplevedes fragmenteret og forvirrende. Grænsen mellem viden og tro er flydende, og der stilles spørgsmålstegn ved alle autoriteter og al viden. Alle kan påstå at kende sandheden. ”Du må forstå, at internettet er en stor bunke rod, som ingen rydder op i. Du ved aldrig, om det er rigtigt eller ej”, sagde en af de interviewede. Når patienterne søgte forklaring og mening, mødte de på SoMe en verden af tilfældigheder, hvor de selv skulle vælge sygdomsforståelse. Dette forstærkede deres usikkerhed.
Den sidste tematik er anerkendelse og afvisning. Diagnosen BDS ekskluderede patienterne fra at føle sig normale. Derfor blev oplevelsen af at blive anerkendt på SoMe vigtig for dem. Gennem samtaler med både professionelle og lægmænd ved personligt møde og på SoMe oplevede patienterne bedre at kunne anerkende sig selv og deres sygdom. En beskrev: ”Tidligere havde jeg et mere negativt billede af BDS. Gennem forskellige medier troede jeg, at det var det mest sande. Og nu har det ændret sig lidt igen på grund af SoMe. At få faktisk viden fra patientforeningens Facebookside og hjemmeside, tror jeg, har været med til, at jeg anerkender mig selv mere.” Anerkendelsen formede grundlaget for en mere positiv sygdomsforståelse og en større oplevelse af kontrol.
Hvad skal den praktiserende læge stille op?
Denne undersøgelse af de sociale mediers påvirkning af BDS-patienters sygdomsforståelse kan føre til refleksion over, om SoMe udfordrer lægens roller som kommunikator og medicinsk ekspert.
Som kommunikator er fundamentet viljen til at lytte, forstå og respektere patienterne. De interviewede patienter angav, at de søgte læge, fordi de havde behov for anerkendelse. Hvis behovet ikke blev opfyldt, søgte de viden og anerkendelse andre steder som på SoMe. Hvis indlæg og medpatienter på SoMe er bedre til at formidle forståelse og respekt end lægerne, kan det have betydning for, hvordan patienternes sygdomsopfattelse bliver formet. Herudover kan det påvirke villigheden til at lytte til lægens sygdomsforklaring. Et spørgsmål, som rejser sig, er, om patienternes oplevelse af i højere grad at blive lyttet til og forstået på SoMe end hos deres læge muligvis kan give modstand i kommunikationen med lægen og i nogle tilfælde have negativ indflydelse på behandlingen.
Som medicinsk ekspert har lægen den udfordring, at SoMe er med til at skabe fragmentering og tvivl omkring information om BDS. Hvis usikkerheden tages med ind i lægekonsultationen, bliver lægens sygdomsforklaring en af mange, som patienten skal vurdere. Selv hvis lægen er empatisk og god til at formidle en sygdomsforklaring, er udfordringen med at formidle sygdomsforståelsen så stor, at patienterne på forhånd kan have modstand. I de situationer kunne det give mening at metakommunikere med patienterne om de forskellige forklaringsmodeller, som patienten møder. Desuden er det vigtigt i diagnosticeringsfasen hos egen læge at forberede patienten på, at hospitalslægerne med stor sandsynlighed ikke finder noget. Sådan kan lægen være med til at vedligeholde tilliden til den medicinske ekspert.
Det kunne måske være meningsfuldt for nogle læger at orientere sig eller evt. tage aktivt del i diskussionen på SoMe og bruge dem som en hjælp i interaktionen med patienter. Med voksende forståelse for SoMe´s indflydelse på det moderne menneskes sundhed er interessen for at bruge medierne som platform for sundhedsfaglig information og intervention tiltaget i forskningen (7-11). Det lange tidsforløb mellem undersøgelser, diagnose og behandling af en patient med BDS betyder, at der er rig mulighed for at præge patienternes sygdomsforståelse undervejs. På den baggrund kan det være interessant for sundhedssystemet at få indflydelse på, hvad patienterne møder på SoMe. Spørgsmålet er, hvordan den helt praktiske udformning af en sådan lægelig indflydelse skulle være, og der mangler fortsat forskning inden for området.
Denne undersøgelse rejser både en filosofisk og praktisk udfordring til lægens opfattelse af sandt og falsk, objektivitet og subjektivitet, i mødet med et helbredsproblem som BDS. En kultur, hvor blandt andet SoMe tilsyneladende relativiserer sandheden, vil have direkte indflydelse på patientens møde med lægen. Det stiller høje krav til sundhedssystemet og den enkelte læge om fleksibilitet af tilgangen til patienten inden for de givne rammer. Bevidstheden om, at lægens sygdomsmodel blot repræsenterer én ud af mange holdninger til patientens helbredsproblem, kan være med til at fremme den patientorienterede behandling. Det er centralt i mødet med patienter med funktionelle lidelser, hvis vi skal blive bedre til at behandle denne store gruppe med betydelig funktionsnedsættelse.
Interessekonflikter: Ingen angivet
Litteratur
1. Budtz-Lilly A, et al. A new questionnaire to identify bodily distress in primary care: The ‘BDS checklist’. J Psychosom Res, 2015. 78(6): p. 536-45.
2. Rask MT. Long-Term Outcome of Bodily Distress Syndrome in Primary Care: A Follow-Up Study on Health Care Costs, Work Disability, and Self-Rated Health. Psychosomatic medicine, 2017. 79(3): p. 345-357.
3. Henningsen P, et al. Management of Functional Somatic Syndromes and Bodily Distress. Psychother Psychosom, 2018. 87(1): p. 12-31.
4. Frostholm L. Sygdomsopfattelse - et sundhedspsykologisk perspektiv. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, 2005. 3(5).
5. Danmarks Statistik. Brug af adskillige sociale medier hitter blandt unge. Nyt fra Danmarks Statistik, 2016. Nr. 496.
6. Leventhal H, Phillips LA, and Burns EJJoBM. The Common-Sense Model of Self-Regulation (CSM): a dynamic framework for understanding illness self-management. 2016. 39(6): p. 935-946.
7. McLean SA, et al. A pilot evaluation of a social media literacy intervention to reduce risk factors for eating disorders. International Journal of Eating Disorders, 2017. 50(7): p. 847-851.
8. Bull SS. Social media-delivered sexual health intervention: a cluster randomized controlled trial. American journal of preventive medicine, 2012. 43(5): p. 467-474.
9. Vyas AN. Public health interventions: reaching Latino adolescents via short message service and social media. Journal of medical Internet research, 2012. 14(4): p. e99.
10. Cao B. Social Media Interventions to Promote HIV Testing, Linkage, Adherence, and Retention: Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of medical Internet research, 2017. 19(11): p. e394.
11. Widmer RJ. Social Media Platforms and Heart Failure. Journal of cardiac failure, 2017. 23(11): p. 809-812.
Biografi
Amalie Bach Dybdal er nyuddannet læge fra 2020 med særlig interesse for funktionelle lidelser under studiet. Jane Ege Møller er Cand.mag. ved klinisk institut, Aarhus Universitet. Lene H Sanchez Toscano er speciallæge i almen medicin, journalist og overlæge ved Afsnit for funktionelle lidelser, Vejle sygehus. Lise K Gormsen er Cand.med, MHH, PhD. og overlæge ved Aarhus Universitetshospital.
Forfatter email
Amalie Bach Dybdal:
Jane Ege Møller:
Lene H S Toscano:
Lise Kirstine Gormsen:
