Patienter i palliative forløb - om lovgivningen
I palliative forløb påvirkes den socioøkonomiske situation for hele familien til den døende. Som læger kan vi hjælpe ved at italesætte udfordringerne og formidle muligheder for førtidspension, plejeorlov og terminaltilskud mv., når vi kender lovgivningen. Læs herom i artiklen.
Af: Dorte Lange Høst, Rie Winther, Bodil Abild Jespersen, Anna Weibull og Mette Asbjørn Neergaard
Vi kommer med det meningsløse, det uafklarede og det, der ikke går op. For livet går ikke op. Afmægtigheden og det, der ikke går op, kan ikke trøstes væk med billeder fra min mormors paradis. Det må i første omgang favnes, og dernæst kan vi måske ane, at i troens verden gives det væsentlige i livet os ufortjent.
(Sognepræst Hanne Marie Houkjær, Risskov kirkeblad, vinter 2018/19)
Resumé
Alvorlig sygdom og livstruende sygdom hos et menneske har ofte betydning for den sociale situation for både patienten og de pårørende. Som sundhedsprofessionelle har vi interesse i at påpege, skabe overblik og guide patienten i de lovmæssige forhold, da vi ved, at ro og tryghed omkring de sociale vilkår har afgørende betydning for, hvor godt patienten lindres, og hvordan den sidste tid opleves. Terminalerklæring, plejeorlov, testamente, hjælpemidler og støtte til børn i hjemmet er nogle af de emner, det er vigtigt at have kendskab til.
Patientens perspektiv
Nye vilkår og behov
At være havnet i en situation i livet, hvor man ikke kan være i sin hverdag, som man plejer, er uoverskueligt og svært for de fleste. Det kan ske, hvis man selv eller ens nærmeste bliver alvorligt syg og derfor i kortere eller længere tid − måske for altid − har brug for hjælp eller forsørgelse fra andre. Pludselig kan der være behov for at forholde sig til økonomi, testamente og lovgivning, som man ikke har haft brug for tidligere. Jeg har jo aldrig prøvet dette før, kan være det typiske udbrud fra den, der står uvarslet midt i en uoverskuelig og ny livssituation. Og nej, heldigvis, ville de fleste af os tilføje.
Patient og pårørende vil opleve sig som nybegyndere i rollen som den, der har brug for hjælp fra andre. Mange spørgsmål vil naturligt melde sig: Hvad kan man bede om? Hvad er vores rettigheder?
Nogle vil endda tænke: Det, jeg helst vil have, kan jeg ikke få, og så kan resten være lige meget. Andre igen vil føle uoverkommelighedsfølelsen skylle ind over sig.
Rettigheder og realiteter
Det svære dilemma for mange er den tydelige sammenhæng, der er mellem den hjælp, man har ret til, og den livssituation, man står i. At være berettiget til en terminalerklæring som 40-årig med tre små børn er naturligvis en konfrontation af barske realiteter, der kan føles umenneskelige, og når patienten svarer: Nej tak, for så dør jeg, kan vi godt følge hende trods den nærmest magiske tænkning, der ligger i svaret.
Sundhedsprofessionelles perspektiv
Identifikation af de sociale problemstillinger i familien
Som sundhedsprofessionelle er vi ofte lidt på kanten af vores kompetencer, når vi bevæger os ud i lovgivning, hjælpeforanstaltninger og økonomiske til- og fravalg. Vi skal vejlede og hjælpe med at skabe orden og følelse af overblik. Vi skal også sikre, at de muligheder, der er for patient og pårørende, bliver kendte for dem. Nogle muligheder skal vi som læger sørge for at iværksætte, andre skal vi sikre os, at patienterne selv ved, hvad de skal stille op med. For vi ved, hvor meget det betyder for patienternes og de pårørendes ve og vel, at der er styr på de sociale forhold.
Hvad der er vigtigt i den enkelte situation, er betinget af, hvor patienten er i livet. Er patienten ung eller gammel, rig eller fattig, er der børn i hjemmet eller ej, er patienten gift eller samlevende, er der tilknytning til arbejdsmarkedet, eller er forsørgelsen truet? Listen er lang.
Overvejelser og strategier
Økonomi og forsørgelse
Uanset patientens alder vil alvorlig sygdom medføre ændringer i hverdagslivet. I mange tilfælde er det hensigtsmæssigt at opfordre patienten og den pårørende til at tale om deres økonomiske situation, så den efterladte ikke bliver sat i en ubehagelig situation − en situation, der måske kunne have været undgået, hvis der var handlet rettidigt.
I casen med Eigild og Berit er problemstillingerne præget af, at der er tale om en børnefamilie. Begge voksne er i den erhvervsaktive alder, og spørgsmålet om forsørgelse er særdeles vigtigt. Mange patienter, der er i job, når de bliver syge, vil modtage løn eller sygedagpenge. Når en patient er terminalregistreret (se nedenfor), er der ingen tidsbegrænsning på sygedagpenge. Patienten kan selv vælge, om sygedagpengene skal fortsætte, eller om der skal søges førtidspension. Man kan opfordre patienten eller de pårørende til at undersøge, hvad der økonomisk er mest favorabelt (1).
Det er centralt at interessere sig for parrets civilstand, om de er gift eller samlevende. Hvis de er samlevende, kan det være hensigtsmæssigt at indgå ægteskab eller oprette testamente. Hvis parret ikke ønsker at gifte sig eller oprette testamente, vil boopgørelsen efter dødsfaldet ske efter gældende arveregler (2).
Støtte til hverdagslivet
En opmærksomhed på børnenes trivsel, og om der er behov for særlig støtte fra familieafdelingen/socialforvaltningen, er af største betydning. Familier med særligt behov for støtte til hverdagslivet kan i nogle tilfælde få tildelt såvel økonomisk som praktisk hjælp fra deres hjemkommune. Familieafdelingen vil da ofte samarbejde med børnenes skole eller daginstitution. Hvis ikke man oplever, at børnenes trivsel varetages trods relevante tiltag og forsøg på samarbejde med de voksne, der omgiver børnene, er man som sundhedsprofessionel underlagt den udvidede underretningspligt (3).
Terminalerklæring og terminaltilskud til medicin
Patienter med livstruende sygdom og kort forventet restlevetid på få uger til få måneder er berettiget til en terminalerklæring og terminaltilskud til medicinudgifter (4). Sidstnævnte ansøges på FMK-online f.eks. af egen læge. Med terminalerklæringen åbnes mulighed for plejeorlov (se nedenfor), særlig hjælp fra hjemmeplejen og hjemmesygeplejerskerne, ligesom hjælpemidler bliver lettere tilgængelige. Vurderingen af hvilke hjælpeforanstaltninger en familie er berettiget til, varetages af kommunens borgerkonsulent. Det er desuden en forudsætning for at blive visiteret til hospice, at patienten er terminalerklæret.
Plejeorlov
Såfremt patienten er terminalerklæret, har pårørende mulighed for at søge om plejeorlov på fuld- eller deltid (5). Plejeorloven kan deles mellem flere pårørende, hvis dette skønnes mest hensigtsmæssigt. Retten til plejeorlov bortfalder som oftest, hvis patienten varigt flytter på plejecenter eller indlægges på sygehus eller hospice.
Interessekonflikter: ingen angivet
Referencer
- https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=206429 (sygdagpengeloven) og https://bm.dk/ydelser-satser/satser-for-2019/foertidspension/
- (førtidspensionsydelser)https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=2664 (arveloven)
- https://socialministeriet.dk/arbejdsomraader/udsatte-boern-og-unge/underretningspligt/
- https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/tilskud/individuelle-tilskud/terminaltilskud/#
- https://danskelove.dk/serviceloven/119
Biografi
Afdelingslæge Anna Weibull, overlæge Bodil Abild Jespersen, overlæge Dorte Lange Høst og overlæge Mette Asbjørn Neergaard er alle ansat ved Enhed for Lindrende Behandling, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital. Rie Winther er socialrådgiver og ansat som pårørendevejleder ved Aarhus Kommune.
Forfatter email
Dorte Lange Høst:
Rie Winther:
Bodil Abild Jespersen:
Anna Weibull:
Mette Asbjørn Neergaard:
